Нижегородский Минздрав компенсировал лечение за рубежом семье семилетней Амелии

В комнате семилетней Амелии уже не хватает места для наград. Девочка занимается паралимпийской конной выездкой, а еще плаванием, хореографией и музыкой. Хотя еще недавно ее главной победой было просто встать на ноги и сделать пару шагов. В два года Амелии поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия. Редкое генетическое заболевание приводит к постепенной атрофии мышц. Единственное спасение - дорогостоящие уколы.

Светлана, Мама Амелии: В первый год было шесть ампул, в последующие года надо три ампулы каждые четыре месяца. Лечение оказалось не просто успешным, результаты Амелии на терапии медицинским сообществом России и за рубежом признаны очень успешными.

Согласно решению Советского районного суда города Нижнего Новгорода от 29 октября 2020 года, ребенка должны обеспечивать импортным лекарством пожизненно, поскольку оно входит в утвержденный правительством России перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. 

Светлана, Мама Амелии: В 2024 году на российские рынок вышел препарат отечественный, чему мы были очень рады. + В нашем регионе я лично помогала организовывать конференцию с фирмой производителем, врачами и родителями. На этой встрече мы узнали о том, что действительно, не было клинических испытаний кроме как пробирке. И что есть расхождение в массовой доли молекул, то есть аппарат не очень идентичен.

По данным Министерства здравоохранения, лекарствами "закупаются централизованно по результатам решения Экспертного совета фонда «Круг добра»". И вот что они нам ответили по поводу отечественного препарата:
"Препарат «Лантесенс», который предложили Амелии как замену зарубежному, прошел необходимые процедуры подтверждения эквивалентности, о чем свидетельствует его регистрация в Российской Федерации. По данным производителя, препарат на начало сентября регулярно получали в России 575 пациентов со спинальной мышечной атрофией. Также производитель сообщал, что Росздравнадзор и служба фармаконадзора производителя в соответствии с законом внимательно изучают все сообщения о возникающих нежелательных реакциях. И что на фоне применения российского препарата в пострегистрационном периоде непредвиденных нежелательных реакций не зарегистрировано." 

Опасаясь за здоровье дочери, семья решила отказаться от препарата, когда он только появился. Написала письмо в Министерство здравоохранения с просьбой обеспечить их прежним лекарством. 

Светлана, Мама Амелии: На что нам было в конце года отвечено, что препарата оригинального, который должен быть, у нас больше не будет. Прерывать лечение нельзя.

Родители собрали все сбережения и полетели в Китай. Процедуру в клинике оплатили сами, а вернувшись - обратились в прокуратуру. 

Кристина Легкая, Старший помощник прокурора Нижегородской области по взаимодействию со средствами массовой информации и общественностью: Прокуратура Ленинского района обратилась с исковым заявлением о возмещении понесённых семьей ребёнка расходов на лечение, перелёт, закупку данного препарата за рубежом и проживания за рубежом, а также компенсация причинённого морального вреда.

Компенсацию областной Минздрав выплатил - больше 1 миллиона рублей. Кроме того, суд оставил в силе прежнее решение - обеспечивать ребенка импортным препаратом, который ребенку назначили изначально. Профильное министерство как ответчик сообщило нам, что "28 сентября 2026 г. пациентке было осуществлено очередное плановое введение лекарственного препарата с торговым наименованием «Спинраза». Следующее назначено на 28 января ".

Сейчас Амелия чувствует себя отлично, о диагнозе напоминает лишь едва заметное прихрамывание. 


Чтобы не пропустить важнейшие новости: Telegram | MAКС

Подписывайтесь и на наш Rutube и ВКонтакте

29 октября 2026 год ГТРК «Нижний Новгород» (видео)