¬ Ќижегородской области детей с редкими заболевани€ми вз€ли под патронаж фонды " руг добра" и "ƒети-бабочки"

16:37
17.02.23
0
1068
¬ Ќижегородской области - пор€дка 40 семей с детьми с редкими заболевани€ми. "ƒети-бабочки" и "дети-рыбки". «а этими красивыми словами - страшные диагнозы. —егодн€ этих детей вз€ли под свой патронаж фонды " руг добра" и "ƒети-бабочки". ≈лизавета √упта наблюдала.


00:00
/
480
480
360
240
„итать еще
—егодн€ подопечную фонда - јлЄну ѕлатончеву пригласили на консультацию к врачам. Ќесколько специалистов, в том числе столичных, она получила возможность посетить в родном городе, в одном месте. јлена - "ребЄнок-рыбка". ” девочки с рождени€ диагностировали ихтиоз. “ем не менее живЄт јлЄна самой обычной жизнью. ”читс€ в колледже на бухгалтера. ¬ремени на хобби практически нет, но когда-то занималась блоггингом. 

јлЄна ѕлатончева - ѕодопечна€ фонда "ƒети-бабочки": Ќе было какой-то сильной критики там и так далее, наоборот кака€-то поддержка была. ћожет быть из-за этого в какой-то степени, когда нужна была кака€-то поддержка, можно было к кому-то обратитьс€, то есть именно кого ты мало знаешь.

Ѕез посто€нного увлажнени€ кожа "детей-рыбок" сильно шелушитс€ и трескаетс€. “олько на кремы и образующие защитный слой эмоленты семьи трат€т до 300 тыс€ч рублей в год. Ќо затратно это не только финансово, но и морально.

ќльга √рачЄва - ћама јлЄны ѕлатончевой: ¬стаЄшь там не как все ученики за полчасика, встаЄшь естественно за час, за полтора, чтобы это всЄ сделать. ¬ечером, пока маленька€ была вообще по 6 раз обрабатывались, это посто€нно ванны регул€рные.

Ѕлаготворительные фонды - поддержка таких семей в любых ситуаци€х.

ћари€  осарева - ѕедиатр, неонатолог, заведующа€ приемным отделением √Ѕ”« Ќќ "ƒ√ Ѕ є1", эксперт фонда "ƒети-бабочки"6 Ќет такого лекарства, чтобы выпить эту таблетку и всЄ было хорошо. —ейчас разрабатываетс€ таргетна€ терапи€, мы надеемс€, что будет лекарство от одного типа буллЄзного эпидермолиза и дет€м будет легче. Ќет лекарств, но есть возможность помощи.

Ѕлаготворительный фонд "ƒети-бабочки", который и устроил выездной патронаж, уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. ¬ Ќижнем Ќовгороде в этот раз возможностью воспользовались 8 семей. 

ќльга ќрлова - ¬рач-дерматовенеролог √Ѕ”« ћќ "Ќ» » детства ћ« ћќ", младший научный сотрудник ‘√ј” "Ќћ»÷ «доровь€ ƒетей", эксперт-травматолог фонда "ƒети-бабочки": ѕомощь включает консультации специалистов, травматологов, педиатров, узких специалистов - гастроэнтерологов, аллергологов, психологов.

¬ыездные патронажи прошли уже в 12 регионах страны. Ќа очереди ещЄ 13 субъектов –оссийской ‘едерации.

17 феврал€ 2023 года. √“–  "Ќижний Ќовгород" (видео)



ѕоделитьс€:
ѕоделитесь новостью:

¬озврат к списку