— Евгения, как всё начиналось для вас?
— Всё началось с одного визита к семье, где растёт девочка с ДЦП. Я работала логопедом и приехала на занятие - рассказала Евгения корреспонденту еженедельника "Аргументы и факты" - Нижний Новгород. Пока я делала логопедический массаж, мама ребёнка, которая не спала всю ночь, просто положила голову на стол и начала засыпать. Я спросила: «Кто вам может помочь, чтобы вы хотя бы поспали?». Она просто пожала плечами: такой помощи в нашем городе нет. В этот момент я поняла, что буду помогать сама. Потом ко мне присоединились другие мамы, друзья, знакомые. Так и родилась наша команда.
— То есть ваша помощь адресована в первую очередь не детям, а их родителям?
— Мы помогаем семьям, воспитывающих детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Но наша помощь адресована в первую очередь родителям. Мы даём им передышку. Когда наш подготовленный помощник приходит посидеть с ребёнком, мама и папа могут, наконец, выдохнуть: поспать, сходить к врачу, просто побыть вдвоём или вернуться к работе. Мы помогаем им остаться не только родителями, но и супругами, специалистами, личностями.
НЕ ЖАЛОСТЬ, А ОПОРА
— Вы говорите, что ваша работа — не про жалость. А про что тогда?
— Я верю, что крепкая семья — это основа всего. А чтобы семья была крепкой, у родителей должны быть силы. Без поддержки мама «сгорает», её мир сужается до больниц и процедур, исчезает радость. Наша работа — не про жалость. Она про уважение и простую человеческую взаимовыручку. Настоящая помощь — это дать опору, чтобы человек с новыми силами мог идти дальше. Отдохнувшая мама — лучшее лекарство для ребёнка.
— А в чем должна заключаться эта «опора» в идеале? Какая у вас большая мечта?
— Наша большая мечта — создать службу патронажной помощи, которая «возьмёт семью с особенным ребёнком на ручки и поможет пройти весь этот сложный путь». Мы хотим быть не просто теми, кто подменяет на пару часов, а стать надёжными проводниками и опорой в решении самых разных вопросов: от поиска хороших врачей и юридических консультаций, до сопровождения особенных детей в детских садах и школах. Семья не должна оставаться один на один со своими проблемами.
ФУНДАМЕНТ БОЛЬШИХ ПЕРЕМЕН
— С чего начинается путь к такой масштабной цели? Какое направление для вас ключевое сейчас?
— Да, это основа основ — подготовка и координация помощников. Мы не просто даём им теорию, мы выезжаем с ними в разные семьи и учим их основам патронажного ухода. Это уникальный подход. В реальной обстановке, среди реальных забот и проблем, и рождается настоящее понимание: как помочь, как поддержать, как быть рядом. Это тот фундамент, без которого невозможно построить большую службу патронажной помощи.
— А что, по-вашему, нужно изменить в обществе в целом, чтобы таким семьям жилось легче?
— Отношение. Нужно уйти от жалости и отстранённости к пониманию и включенности. Важно осознать, что эти семьи — часть жизни. Им нужна не жалость, а доступная среда, поддержка и возможность быть полноценными членами общества.
— Вы считаете себя лидером, который способен эти изменения запустить?
Я учусь им быть. Учусь находить точки роста для команды, «строить» мосты между людьми и организациями, которые хотят помочь и теми, кто нуждается в помощи. Планов — много! И все они крутятся вокруг нашей главной цели — создать ту самую крепкую службу патронажной помощи «под ключ». Мы мечтаем о собственном Центре поддержки, где семьи могли бы получать всю необходимую помощь в одном месте. Мы только в начале пути, и впереди очень много работы, на которую нас вдохновляют счастливые и радостные глаза отдохнувших родителей.
— Посоветуете ли другим работать в НКО?
— Если вы чувствуете в себе внутренний отклик и желание что-то менять — однозначно да. Это труд, который забирает много сил, но даёт нечто большее. Ты видишь реальные изменения: вот мама впервые за полгода сходила в парикмахерскую или на массаж, вот родители смогли сходить на свидание в кинотеатр. Это даёт ни с чем не сравнимое чувство осмысленности. Это не просто работа — а дело жизни!
фото предоставлено еженедельником "Аргументы и факты" - Нижний Новгород
