Лекарство для "ребенка-бабочки": Супердорогой препарат поступил в Нижегородский регион за счет средств государства

Каждая такая ранка на теле Коли приравнивается к ожогу 2-й степени. При рождении ему поставили редкий диагноз - дистрофический буллёзный эпидермолиз или болезнь "ребенка-бабочки". Это недостаток коллагена 7 типа и, в последствии, - мутация кожного покрова. Детей с таким хроническим заболеванием около тысячи во всей России. 

Буллёзный эпидермолиз - это ежедневные перевязки ран. Как говорит мама Коли - Екатерина, семья все 9 лет "живет с бинтами". Помогают бабушки, дедушки, папа Коли и его старший брат. Во время перевязки в больнице мы убедились, что и сам Коля тоже "набил руку" за годы жизни. 
 
Благодаря работе фондов "Дети-Бабочки" и президентскому фонду "Круг добра" зарубежный гель завезли в Россию. Одна перевязка с ним обошлась бы семье Трубчаниновых в 2.5 миллиона рублей. Но Коле и другим детям России с буллёзным эпидермолизом повезло, в регионы чудо-гель поступил за счет средств государства. 

Мария Косарева - Врач-педиатр, неонатолог, заведующая приемным отделением ГБУЗ НО «ДГКБ № 1»: Мы - единственная страна, где этот препарат наноситься бесплатно. То есть ни в одной стране мира beremagene geperpavec не закупается государством у производителя напрямую. Вся эта история абсолютно коммерческая, то есть родители или другие какие-то организации, фонды - не знаю как это в других странах происходит, они закупают и тогда уже наносят.

Всего в Россию завезено препарата для 47 детей. Коля - один из первых в стране и первый в Нижегородской области ребенок, кто попробовал на себе чудо-лекарство. Уже после 5 нанесений раны начали заживать быстрее, а кожный покров выравниваться и терять красноту, зуд. Вероятно, что в скором времени нижегородский "ребенок-бабочка" расправит свои крылья и в полной мере почувствует вкус жизни.

21 февраля 2025 года. ГТРК "Нижний Новгород"(видео)