В Нижегородской области детей с редкими заболеваниями взяли под патронаж фонды "Круг добра" и "Дети-бабочки"

16:37

17.02.23

1387

#Вести

В Нижегородской области - порядка 40 семей с детьми с редкими заболеваниями. "Дети-бабочки" и "дети-рыбки". За этими красивыми словами - страшные диагнозы. Сегодня этих детей взяли под свой патронаж фонды "Круг добра" и "Дети-бабочки". Елизавета Гупта наблюдала.

        Array
(
    [480] => /upload/iblock/982/sm1jnsnmnp4j04tuivellz072sh7w51o/deti_babochki_480_m.mp4
    [360] => /upload/iblock/8f7/8hwim8fqh0irhkvn30jcnb30xd71428b/deti_babochki_360_m.mp4
    [240] => /upload/iblock/f5d/i357uznkpjktgsa9z505oapcv1y26t5d/deti_babochki_240_m.mp4
)

00:00

480

360

240

Открыть полностью

Сегодня подопечную фонда - Алёну Платончеву пригласили на консультацию к врачам. Несколько специалистов, в том числе столичных, она получила возможность посетить в родном городе, в одном месте. Алена - "ребёнок-рыбка". У девочки с рождения диагностировали ихтиоз. Тем не менее живёт Алёна самой обычной жизнью. Учится в колледже на бухгалтера. Времени на хобби практически нет, но когда-то занималась блоггингом.

Алёна Платончева - Подопечная фонда "Дети-бабочки": Не было какой-то сильной критики там и так далее, наоборот какая-то поддержка была. Может быть из-за этого в какой-то степени, когда нужна была какая-то поддержка, можно было к кому-то обратиться, то есть именно кого ты мало знаешь.

Без постоянного увлажнения кожа "детей-рыбок" сильно шелушится и трескается. Только на кремы и образующие защитный слой эмоленты семьи тратят до 300 тысяч рублей в год. Но затратно это не только финансово, но и морально.

Ольга Грачёва - Мама Алёны Платончевой: Встаёшь там не как все ученики за полчасика, встаёшь естественно за час, за полтора, чтобы это всё сделать. Вечером, пока маленькая была вообще по 6 раз обрабатывались, это постоянно ванны регулярные.

Благотворительные фонды - поддержка таких семей в любых ситуациях.

Мария Косарева - Педиатр, неонатолог, заведующая приемным отделением ГБУЗ НО "ДГКБ №1", эксперт фонда "Дети-бабочки"6 Нет такого лекарства, чтобы выпить эту таблетку и всё было хорошо. Сейчас разрабатывается таргетная терапия, мы надеемся, что будет лекарство от одного типа буллёзного эпидермолиза и детям будет легче. Нет лекарств, но есть возможность помощи.

Благотворительный фонд "Дети-бабочки", который и устроил выездной патронаж, уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. В Нижнем Новгороде в этот раз возможностью воспользовались 8 семей.

Ольга Орлова - Врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО "НИКИ детства МЗ МО", младший научный сотрудник ФГАУ "НМИЦ Здоровья Детей", эксперт-травматолог фонда "Дети-бабочки": Помощь включает консультации специалистов, травматологов, педиатров, узких специалистов - гастроэнтерологов, аллергологов, психологов.

Выездные патронажи прошли уже в 12 регионах страны. На очереди ещё 13 субъектов Российской Федерации.

17 февраля 2023 года. ГТРК "Нижний Новгород" (видео)

Наши соц. сети: