Родителям детей с муковисцидозом приходится добиваться лекарств через суд

15:17

7.11.22

1566

#Вести

Жительница Арзамаса через суд добилась получения жизненно-важного препарата для своего ребенка. У четвероклассника Яши - муковисцидоз. Это редкое и пока неизлечимое генетическое заболевание, при котором страдает весь организм. Постоянная терапия - единственный способ выжить для таких детей. Почему родителям приходится "выбивать" лекарства? Выясняла наша съемочная группа.

        Array
(
    [480] => /upload/iblock/0cc/1cnctqwymw8w2h6ajio9hq43t5gvhw7h/mukovistsidoz_480_m.mp4
    [360] => /upload/iblock/2c4/5cr63xdcnfu6tjregfhkkatjt58x9grt/mukovistsidoz_360_m.mp4
    [240] => /upload/iblock/dcf/adc3q559cx4zein23w20mlms1y77odka/mukovistsidoz_240_m.mp4
)

00:00

480

360

240

Открыть полностью

Вопреки болезни, которая больше всего поражает именно дыхательную систему - четвероклассник Яша овладел саксофоном и даже играет в местном оркестре. А еще, мальчик ходит в секцию футбола и занимается плаванием. Да и в школе - круглый отличник.

Яков Корев, житель г. Арзамас: Я думаю, что я такой же и настраиваюсь на это. Я обычный человек. Надо репетировать, чтобы навыки не пропадали, поэтому да... все правильно, у меня очень плотный график.

Среди перечня важных дел Яши, самое важное - прием медикаментов - по 40 штук в день только таблеток. И ингаляции - минимум 2 раза. Вдыхает Яков препарат "Гианеб" для разжижения мокроты в лёгких. Его - мама Якова получила бесплатно по решению суда. В больнице, до вмешательства Прокуратуры в препарате отказывали, несмотря на выписку от лечащего врача.

Яна Корева, мама Якова Корева: Мы принимаем очень много препаратов и каждый из них жизненно-необходимый. Один препарат разжижает мокроту, другой разрывает, третий вытягивает слизь, четвертый помогает пищу усваивать, пятый помогает печень сберечь. Все это помогает сохранить жизнь нашим детям!

"Гианеб" врачи назначают всем детям с диагнозом муковисцидоз. Купить его можно, но дорого. А в льготный список лекарственный препарат не входит, поэтому доказывать, что препарат жизненно важен каждому конкретному ребенку приходиться в суде. За последние месяцы в Нижегородской области вынесено 6 положительных решений по выдаче бесплатной выдаче Гианеба. 3 - на рассмотрении. В том числе - дело нижегородки Натальи и ее сына Вити.

Наталья Кривоносова, жительница Нижнего Новгорода: Мы проходим 7 кругов ада. Поликлиника отказывает, в суд обращаемся, жизненные показания нам все равно эти пишут, но проходит много времени, я не знаю как это объяснить, но это система у нас.

В Пермском крае и во Владимирской области родители смогли добиться закупки препарата за счет регионального бюджета. Теперь он выдается детям без суда.

Фарит Ахмадуллин, президент ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями "Спасти и сохранить": В некоторых регионах есть фонд Губернатора это как раз резервный фонд. Который может использоваться в том числе и на эти цели. Может его каким-то образом расширять. И учитывая, что вопросы здравоохранения это совместное ведение и РФ и субъекта РФ. На сегодня, субъекты, в моем понимании оставлены, получают какие-то демиденды и субсидии, но этого не хватает.

В Нижегородской области проживают 83 ребенка с муковисцидозом. По российской статистике - взрослых в три раза меньше, чем детей. Потому как средняя продолжительность с этим диагнозом около 25 лет. При грамотной терапии - шансы жить долго как сказал Яша - "обычным человеком" значительно повышаются.

07 ноября 2022 года. ГТРК "Нижний Новгород" (видео)

Наши соц. сети: