Этим планам не суждено сбыться. 20 ноября, через неделю после своего 10-летия, Ева умерла в московской больнице. Девочка с рождения страдала муковисцидозом - редким генетическим заболеванием. Из-за него в органах дыхания скапливается слизь. Курсы антибиотиков, ингаляции, капельницы - в лечении Евы испробовали все.
В марте 2021 года специальная комиссия назначила ребенку препарат "Трикафта". Единственный шанс на спасение, - пояснил врач, наблюдавший Еву последние 7 лет.
Анастасия Горяинова, Врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог, сотрудник педиатрического отделения Российской детской клинической больницы (г. Москва): У Евы был такой генотип, такие мутации, которые подходили именно под этот препарат, касательно того, улучшило бы это качество жизни и её продолжительность - безусловно! Мы приняли решение о том, что этот препарат ей нужен, потому что другие методы терапии были исчерпаны.
Прием лекарства - пожизненный. Стоимость годового курса - 20 миллионов рублей. По словам отца девочки, областной Минздрав отказался закупать препарат - так как он не зарегистрирован в России. Тогда родители пошли в суд. 30 сентября Советский районный суд города обязал ведомство приобрести лекарство.
Роман Воронков, Папа Евы Воронковой: В итоге так лекарство и не было закуплено, хотя в решении суда было прописано - НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНО его купить и от 30 сентября они даже не выставили тендер.
В областном Минздраве ситуацию пока комментируют только письменно:
Во исполнение решения суда министерством были проведены все необходимые организационные мероприятия, в том числе инициированы закупочные процедуры.
Процедура получения разрешительных документов в Минздраве России, вопрос выделения денежных средств и конкурсные процедуры по закупке и ввозу незарегистрированного лекарственного препарата «Трикафта» в Россию, а далее в Нижегородскую область занимают до 3 месяцев.
Но юристы с этим готовы спорить. Уверены, процедуру закупки можно было ускорить:
Фарит Ахмадуллин, Юрист, президент ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями "Спасти и сохранить": В 44 федеральном законе о государственных закупках прямо четко прописано - когда процедура аукционов будет нецелесообразна, то есть есть риски, что процедура будет уже не нужна - как в данном случае произошло, то можно закупить у единственного поставщика БЕЗ проведения аукционных процедур, то есть это можно было все и за 10 дней сделать! Ссылка на то, что препарат - не зарегистрирован - извините, это не наркотик, он не запрещен!
По факту смерти Евы Воронковой заведено уголовное дело о халатности.
Юлия Склярова, Старший помощник руководителя СУ СК России по Нижегородской области: В ходе расследования уголовного дела следователями будут установлены все обстоятельства и причины, которые привели к гибели ребенка.
Расследование под свой контроль взял председатель Следственного комитета России - Александр Бастрыкин.
Еще больше новостей смотрите в проекте "Вести-Приволжье"
Подписывайтесь на наш Telegram: https://t.me/gtrk_nn и на наш YouTube
04 декабря 2021 года. ГТРК "Нижний Новгород" (видео)
