Четырехлетний Витя на детской площадке старается не отставать от старших брата и сестры. Но это дается ему все труднее. У Вити редкое генетическое заболевание - муковисцидоз. При этой болезни в организме образуется густая мокрота, требуется постоянное лечение разжижающим ее препаратом. Но с мая этот препарат - пульмозим - ребенок не получает.
Наталья Кривоносова, мама ребенка с муковисцидозом: "У моего ребенка, кроме легких, выписан пульмозим еще и на нос. Месяц без терапии - он не может спать, потому что у него заложен нос".
В Нижегородской области - 94 ребенка с диагнозом "муковисцидоз". 87 маленьких пациентов сейчас получают терапию единственным отечественным аналогом зарубежного лекарства - препаратом тигераза. А вот у 7-ми детей замена лекарства вызвала нежелательные побочные реакции.
Юлия Юдина, мама ребенка с муковисцидозом: "Первый раз была нежелательная реакция - одышка, кровохарканье, во второй раз, и только на третий раз нам поверили и поликлиника оформила нежелательную реакцию".
Сейчас у всех 7-ми детей имеется документальное подтверждение того, что замена жизненно важного препарата недопустима.
Наталья Грачева, мама ребенка с муковисцидозом: "Нам не выписывают даже рецепты. Если были бы рецепты, мы бы купили препарат и возместили все с Министерства здравоохранения".
В региональном минздраве поясняют - проблема не в отсутствии бюджетных средств на закупку лекарства, а в отсутствии поставок самого препарата в Россию.
Галина Карпова, заместитель министра здравоохранения Нижегородской области: "Деньги выделяются, с этим проблем нет, его просто негде купить. Поставщик один. Встраиваемся в новые реалии и надеемся, что в августе получим этот препарат пульмозим".
Нижегородский минздрав готовится в августе закупать пульмозим про запас. Но на всякий случай врачебный консилиум с привлечением специалистов Приволжского исследовательского медицинского университета разрабатывает альтернативный вариант терапии детей с муковисцидозом отечественным препаратом - возможно, с изменением дозировок.
10 июля 2021 года. ГТРК "Нижний Новгород" (видео)
Почему нижегородские дети с редким генетическим заболеванием не могут получить жизненно им необходимое лекарство?
20:24
10.07.21
0
2108
Родители детей с редким генетическим заболеванием - муковисцидозом - бьют тревогу. В Нижегородской области - перебои с поставками препарата, жизненно необходимого их детям. В чем причина? Выясняла Вера Логунова.
00:00
/
480
480
360
240
Открыть полностью
Связаться с нами:
Array
(
[ID] => aicXL
[BANNER] =>
[BANNER_PROPERTIES] => Array
(
[ID] => 31
[CONTRACT_ID] => 1
[TYPE_SID] => inNewsDetail_1
[STATUS_SID] => PUBLISHED
[STATUS_COMMENTS] =>
[NAME] => yandex Detail
[GROUP_SID] =>
[FIRST_SITE_ID] => s1
[ACTIVE] => Y
[WEIGHT] => 100
[MAX_SHOW_COUNT] =>
[SHOW_COUNT] => 0
[FIX_CLICK] => Y
[FIX_SHOW] => N
[MAX_CLICK_COUNT] =>
[CLICK_COUNT] => 5
[MAX_VISITOR_COUNT] =>
[VISITOR_COUNT] => 0
[SHOWS_FOR_VISITOR] =>
[DATE_LAST_SHOW] => 2019-07-20 00:14:42
[DATE_LAST_CLICK] => 2021-03-02 06:19:13
[DATE_SHOW_FROM] =>
[DATE_SHOW_TO] =>
[IMAGE_ID] =>
[IMAGE_ALT] =>
[URL] =>
[URL_TARGET] =>
[CODE] =>
[CODE_TYPE] => html
[STAT_EVENT_1] => banner
[STAT_EVENT_2] => click
[STAT_EVENT_3] => #CONTRACT_ID# / [#BANNER_ID#] [#TYPE_SID#] #BANNER_NAME#
[FOR_NEW_GUEST] =>
[KEYWORDS] =>
[COMMENTS] =>
[DATE_CREATE] => 2019-04-10 12:28:24
[CREATED_BY] => 11
[DATE_MODIFY] => 2022-10-24 11:23:33
[MODIFIED_BY] => 21
[SHOW_USER_GROUP] => N
[NO_URL_IN_FLASH] => N
[FLYUNIFORM] => N
[DATE_SHOW_FIRST] =>
[AD_TYPE] => html
[FLASH_TRANSPARENT] => transparent
[FLASH_IMAGE] =>
[FLASH_JS] => N
[FLASH_VER] =>
[STAT_TYPE] => COUNTRY
[STAT_COUNT] => 0
[TEMPLATE] =>
[TEMPLATE_FILES] => a:0:{}
[CONTRACT_MAX_VISITOR_COUNT] =>
)
[BANNERS] => Array
(
[0] =>
)
[BANNERS_PROPERTIES] => Array
(
[0] => Array
(
[ID] => 31
[CONTRACT_ID] => 1
[TYPE_SID] => inNewsDetail_1
[STATUS_SID] => PUBLISHED
[STATUS_COMMENTS] =>
[NAME] => yandex Detail
[GROUP_SID] =>
[FIRST_SITE_ID] => s1
[ACTIVE] => Y
[WEIGHT] => 100
[MAX_SHOW_COUNT] =>
[SHOW_COUNT] => 0
[FIX_CLICK] => Y
[FIX_SHOW] => N
[MAX_CLICK_COUNT] =>
[CLICK_COUNT] => 5
[MAX_VISITOR_COUNT] =>
[VISITOR_COUNT] => 0
[SHOWS_FOR_VISITOR] =>
[DATE_LAST_SHOW] => 2019-07-20 00:14:42
[DATE_LAST_CLICK] => 2021-03-02 06:19:13
[DATE_SHOW_FROM] =>
[DATE_SHOW_TO] =>
[IMAGE_ID] =>
[IMAGE_ALT] =>
[URL] =>
[URL_TARGET] =>
[CODE] =>
[CODE_TYPE] => html
[STAT_EVENT_1] => banner
[STAT_EVENT_2] => click
[STAT_EVENT_3] => #CONTRACT_ID# / [#BANNER_ID#] [#TYPE_SID#] #BANNER_NAME#
[FOR_NEW_GUEST] =>
[KEYWORDS] =>
[COMMENTS] =>
[DATE_CREATE] => 2019-04-10 12:28:24
[CREATED_BY] => 11
[DATE_MODIFY] => 2022-10-24 11:23:33
[MODIFIED_BY] => 21
[SHOW_USER_GROUP] => N
[NO_URL_IN_FLASH] => N
[FLYUNIFORM] => N
[DATE_SHOW_FIRST] =>
[AD_TYPE] => html
[FLASH_TRANSPARENT] => transparent
[FLASH_IMAGE] =>
[FLASH_JS] => N
[FLASH_VER] =>
[STAT_TYPE] => COUNTRY
[STAT_COUNT] => 0
[TEMPLATE] =>
[TEMPLATE_FILES] => a:0:{}
[CONTRACT_MAX_VISITOR_COUNT] =>
)
)
)
