Почему нижегородские дети с редким генетическим заболеванием не могут получить жизненно им необходимое лекарство?

20:24

10.07.21

2124

#Вести

Родители детей с редким генетическим заболеванием - муковисцидозом - бьют тревогу. В Нижегородской области - перебои с поставками препарата, жизненно необходимого их детям. В чем причина? Выясняла Вера Логунова.

        Array
(
    [480] => /upload/iblock/d00/uip6eoqe9ru1gc31bu4c51cgobavely8/lekarstva_dlya_detey_480_m.mp4
    [360] => /upload/iblock/ea7/x8f3xg8o88fkv2oa0hhlac1jbyb9g2zc/lekarstva_dlya_detey_360_m.mp4
    [240] => /upload/iblock/af2/g1futbavoq9z3skhdq90rl46s1u943j3/lekarstva_dlya_detey_240_m.mp4
)

00:00

480

360

240

Открыть полностью

Четырехлетний Витя на детской площадке старается не отставать от старших брата и сестры. Но это дается ему все труднее. У Вити редкое генетическое заболевание - муковисцидоз. При этой болезни в организме образуется густая мокрота, требуется постоянное лечение разжижающим ее препаратом. Но с мая этот препарат - пульмозим - ребенок не получает.

Наталья Кривоносова, мама ребенка с муковисцидозом: "У моего ребенка, кроме легких, выписан пульмозим еще и на нос. Месяц без терапии - он не может спать, потому что у него заложен нос".

В Нижегородской области - 94 ребенка с диагнозом "муковисцидоз". 87 маленьких пациентов сейчас получают терапию единственным отечественным аналогом зарубежного лекарства - препаратом тигераза. А вот у 7-ми детей замена лекарства вызвала нежелательные побочные реакции.

Юлия Юдина, мама ребенка с муковисцидозом: "Первый раз была нежелательная реакция - одышка, кровохарканье, во второй раз, и только на третий раз нам поверили и поликлиника оформила нежелательную реакцию".

Сейчас у всех 7-ми детей имеется документальное подтверждение того, что замена жизненно важного препарата недопустима.

Наталья Грачева, мама ребенка с муковисцидозом: "Нам не выписывают даже рецепты. Если были бы рецепты, мы бы купили препарат и возместили все с Министерства здравоохранения".

В региональном минздраве поясняют - проблема не в отсутствии бюджетных средств на закупку лекарства, а в отсутствии поставок самого препарата в Россию.

Галина Карпова, заместитель министра здравоохранения Нижегородской области: "Деньги выделяются, с этим проблем нет, его просто негде купить. Поставщик один. Встраиваемся в новые реалии и надеемся, что в августе получим этот препарат пульмозим".

Нижегородский минздрав готовится в августе закупать пульмозим про запас. Но на всякий случай врачебный консилиум с привлечением специалистов Приволжского исследовательского медицинского университета разрабатывает альтернативный вариант терапии детей с муковисцидозом отечественным препаратом - возможно, с изменением дозировок.

10 июля 2021 года. ГТРК "Нижний Новгород" (видео)

Наши соц. сети: