Встреча в следственном управлении является частью общероссийской акции #ретткоесчастьеподзащитой, проводимой с целью привлечения внимания людей к проблемам семей имеющих ребенка с редкими заболеваниями, разрушения границ и препятствий, которые отделяют мир особых детей и взрослых от остального мира.
Девочка на фото – Виктория из Нижнего Новгорода, ей сейчас 6 лет.
Это девочка с «говорящими» глазами. Она все понимает, но у нее мало возможностей выразить себя. Она не может показывать руками, играть с игрушками и самостоятельно ходить…
Но так было не всегда.
Раньше Вика была обычным здоровым ребенком. Жизнерадостной болтушкой. Любила бегать по лестницам и искать секретики под различными замочками и молниями. Собирались идти в детский сад.
А в 1,5 года Вика резко ослабла. Перестала самостоятельно стоять на ножках. Пропала речь и способность что-либо держать в руках. Не стало интереса к игрушкам. Появились приступы эпилепсии.
Использовалась любая возможность, чтобы вернуть Вику снова к прежней жизни - больницы, бесконечные обследования, препараты, массажи, мануальная терапия и нетрадиционная.
Диагноз менялся диагнозом…. Но чаще врачи просто разводили руками. И спустя год в Москве был поставлен – СИНДРОМ РЕТТА.
Справка. Синдром Ретта - это редкое детское генетическое заболевание, которое встречается преимущественно у девочек с периодичностью 1 случай на 10 - 15 тысяч рожденных.
Случайная поломка гена МЕСР2, CDKL5 приводит к целому комплексу нарушений в организме ребенка, которые прогрессируют с возрастом.
Общей и главной особенностью людей с данным заболеванием являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Ребенок рождается здоровым, болезнь проявляется в период от 6 до 18 месяцев в заметном изменении развития: теряются приобретенные навыки; нарушается общение; задерживается психомоторное развитие; появляется нарушение походки; могут появиться приступы эпилепсии; слабость поражает все тело.
Без постоянной комплексной поддерживающей терапии и реабилитации состояние значительно ухудшается. Своевременно поставленный диагноз гарантированно улучшает качество жизни ребенка.
Человек с синдромом Ретта - это человек с множественными проблемами, которые не в силах преодолевать самостоятельно. Если у них не будет достаточной поддержки, их жизнь окажется под угрозой.
По итогам встречи прошло фотографирование и сотрудникам следственного управления от Автономной некоммерческой организации «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» была объявлена благодарность.
Следственный комитет уделяет самое пристальное внимание не только вопросам защиты прав детей, волею судьбы попавших в трудную ситуацию, но и социальной адаптации и абилитации детей, имеющих особенности в развитии. Сотрудники Приволжского следственного управления на транспорте указанную деятельность проводят на системной основе. Забота о таких детях наша общая ответственность и социально – полезная общественная деятельность.
