Ольга Шевчук, мама Вероники: "Нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких, она с ним должна спать, сама она дышать... Ну, слабо уже получается, аппарат этот дышит за нее. Она болеет, кашлять не получается, мокрота опускается вниз, в прошлом месяце у нас так получился бронхит".
Ольга Шевчук - первая в Нижегородской области мама, кто попросила это "второе дыхание", обратившись в региональный минздрав. До ноября заявление Ольги рассматривали, в декабре пришло оборудование. И еще 4 месяца чиновники ищут законные основания, чтобы его выдать. В феврале Вероника заболела бронхитом. В паллиативное отделение больницы девочку не взяли - рассказывает мама. Боялись, что заразит других пациентов. Семье помогла Ксения Шабашова. Её сыну Илье аппарат предоставил благотворительный фонд, надолго оставлять малыша без ИВЛ нельзя.
Ксения Шабашова, мама Ильи: "Поступить по-другому просто не могли. Те, кто сталкивается с этой проблемой, у кого есть такие дети, они понимают, насколько нам нужна респираторная поддержка здесь и сейчас. Ребенок может просто не избавиться от своей мокроты и умереть в считанные минуты".
Несколько раз в день Ольга забирала аппарат у Шабашовых, привозила домой, помогала легким дочери, и тут же отвозила аппарат обратно. И так - целую неделю. Ксения и Илья так же ждут свой резервный ИВЛ, они седьмые в очереди. Если своего аппарата ИВЛ нет, ребенок живет в больнице. Данил Шпагин в паллиативном отделении уже год. Аппарат для него и его мамы - шанс вернуться домой.
Ольга Шпагина, Мама Данилы Шпагина: "Будет больше возможности дальше развиваться, учиться, возможность гулять будет, опять же в родных стенах с родными, это прекрасно".
Один такой аппарат стоит, минимум, 600 тысяч рублей. Маленькие пациенты аппарат ИВЛ, расходные материалы к нему и сопутствующую медтехнику с марта прошлого года могут получить бесплатно. Четкий порядок выдачи оборудования родителям в постановлении правительства не прописан. Поэтому в каждом регионе этот алгоритм передачи определяли местные власти. С начала года аппараты выдают в восьми областях страны. Пионером же стал Новосибирск, здесь, начиная с прошлого года, домой из реанимации вернулись 19 детей.
Цитата на плашке другим голосом" Специально для оформления передачи этого оборудования был создан приказ №334 от 06 февраля.2018г. Медицинское оборудование и другие медицинские изделия для проведения длительной ИВЛ в домашних условиях оформляются договором о передаче оборудования в безвозмездное временное пользование ".
Если аппарат нужен - необходимо получить статус паллиативного пацента, обратиться в минздрав региона, предоставив все необходимые документы и заключения врачебных консилиумов. Например, Ольга и Вероника ездили за ними в Москву. Сейчас таких подтвержденных обращений в областном минздраве 11. Закуплено пока 7 аппаратов для детей.
Татьяна Боровкова, начальник отдела детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Нижегородской области: "Сейчас отрабатываются вопросы юридического плана по возможностям передачи этих аппаратов родителям, физическим лицам для использования аппаратов на дому, и я надеюсь, что мы передадим уже в начале следующей недели тем деткам, которые нуждаются в респираторной поддержке" .
В пятницу подписан нижегородский приказ о порядке выдачи оборудования. С каждым родителем так же, как в Новосибирске будут заключать индивидуальный договор. И тогда дети смогут обрести жизненно-необходимое им второе дыхание.
После того, как материал был готов к эфиру, нам стало известно, что уже в понедельник Ольге Шевчук и её дочке - Веронике - долгожданное медицинское оборудование привезут прямо на дом. Мы рассчитываем побывать дома у семьи Шевчук, чтобы рассказать, как прошла передача жизненно-важного аппарата, и надеемся, что ещё многим малышам такая необходимая помощь придёт вовремя.
По теме:
Доступная паллиативная медицина для детей - это норма
Когда уже нельзя вылечить, но еще можно помочь
Когда уже нельзя вылечить, но еще можно помочь
