Лекарство для 10-летней Евы Воронковой из Нижнего Новгорода, болевшей муковисцидозом, минздрав мог закупить за 10 дней – юрист

21:32
4.12.21
0
5675
00:00
/
480
480
360
240
Читать далее
Не спасли.10-летняя Ева Воронкова, девочка, болеющая редким генетическим заболеванием, умерла, не дождавшись необходимого лекарства. Дорогостоящий препарат для неё обязан был закупить Минздрав Нижегородской области - по решению суда. Дарья Соловьева выясняла, был ли шанс спасти ребенка? 


- Ходила в кружок флейты и уже настолько было великолепно, что нас хотели взять по стране ездить с гастролями!

Этим планам не суждено сбыться. 20 ноября, через неделю после своего 10-летия, Ева умерла в московской больнице. Девочка с рождения страдала муковисцидозом - редким генетическим заболеванием. Из-за него в органах дыхания скапливается слизь. Курсы антибиотиков, ингаляции, капельницы - в лечении Евы испробовали все. 
 
В марте 2021 года специальная комиссия назначила ребенку препарат "Трикафта". Единственный шанс на спасение, - пояснил врач, наблюдавший Еву последние 7 лет. 
 
Анастасия Горяинова, Врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог, сотрудник педиатрического отделения Российской детской клинической больницы (г. Москва): У Евы был такой генотип, такие мутации, которые подходили именно под этот препарат, касательно того, улучшило бы это качество жизни и её продолжительность - безусловно! Мы приняли решение о том, что этот препарат ей нужен, потому что другие методы терапии были исчерпаны.
 
Прием лекарства - пожизненный. Стоимость годового курса - 20 миллионов рублей. По словам отца девочки, областной Минздрав отказался закупать препарат - так как он не зарегистрирован в России. Тогда родители пошли в суд. 30 сентября Советский районный суд города обязал ведомство приобрести лекарство.
 
Роман Воронков, Папа Евы Воронковой: В итоге так лекарство и не было закуплено, хотя в решении суда было прописано - НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНО его купить и от 30 сентября они даже не выставили тендер.

В областном Минздраве ситуацию пока комментируют только письменно:

Во исполнение решения суда министерством были проведены все необходимые организационные мероприятия, в том числе инициированы закупочные процедуры. 
Процедура получения разрешительных документов в Минздраве России, вопрос выделения денежных средств и конкурсные процедуры по закупке и ввозу незарегистрированного лекарственного препарата «Трикафта» в Россию, а далее в Нижегородскую область занимают до 3 месяцев.

Но юристы с этим готовы спорить. Уверены, процедуру закупки можно было ускорить: 
 
Фарит Ахмадуллин, Юрист, президент ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями "Спасти и сохранить": В 44 федеральном законе о государственных закупках прямо четко прописано - когда процедура аукционов будет нецелесообразна, то есть есть риски, что процедура будет уже не нужна - как в данном случае произошло, то можно закупить у единственного поставщика БЕЗ проведения аукционных процедур, то есть это можно было все и за 10 дней сделать! Ссылка на то, что препарат - не зарегистрирован - извините, это не наркотик, он не запрещен!

По факту смерти Евы Воронковой заведено уголовное дело о халатности. 
 
Юлия Склярова, Старший помощник руководителя СУ СК России по Нижегородской области: В ходе расследования уголовного дела следователями будут установлены  все обстоятельства и причины, которые привели к гибели ребенка.
 
Расследование под свой контроль взял председатель Следственного комитета России - Александр Бастрыкин. 

Еще больше новостей смотрите в проекте "Вести-Приволжье"

Подписывайтесь на наш Telegram: https://t.me/gtrk_nn и на наш YouTube

04 декабря 2021 года. ГТРК "Нижний Новгород" (видео) 

Новости по теме

Комментарии

Возврат к списку