Скончалась 10-летняя нижегородка с муковисцидозом. Минздрав не успел выдать ей лекарство

В Москве умерла 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного в России лекарства “Трикафту”. Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда “Кислород” Майя Сонина.

По словам Сониной, ребенок получал от государства базовый набор лекарств. Для лечения муковисцидоза существует препарат “Трикафта”, который воздействует на саму причину заболевания, но он не зарегистрирован в России. Лекарство нужно принимать пожизненно, стоимость годового курса лечения составляет 300 тысяч долларов.

По сведениям Сониной, в сентябре 2021 года суд в Нижнем Новгороде обязал минздрав выдать Воронковой “Трикафту”. Ребенка должны были обеспечить препаратом в феврале 2022 года, однако в ноябре состояние девочки ухудшилось.

В свою очередь в минздраве Нижегородской области ИА “Время Н” сообщили, что процесс выделения средств и процедура закупки препарата “Трикафта” занимают до трех месяцев, лекарство было закуплено.

“Министерством были проведены все необходимые организационные мероприятия, в том числе инициированы закупочные процедуры. Процедура получения разрешительных документов в Минздраве РФ, вопрос выделения денег на обеспечение лекарственными препаратами сверх программы госгарантий бесплатного оказания населению Нижегородской области медицинской помощи и конкурсные процедуры по закупке и ввозу лекарственного препарата в Нижегородскую область занимают до трех месяцев”, - говорится в сообщении.

По случаю гибели ребенка минздравом будет проведена комплексная экспертиза и ведомственная проверка качества и безопасности оказания медицинской помощи.

Фото: Dirceu Portugal / ZUMAPRESS.com / Global Look Press

30 ноября 2021 года, ГТРК “Нижний Новгород”