Почему нижегородские дети с редким генетическим заболеванием не могут получить жизненно им необходимое лекарство?

Четырехлетний Витя на детской площадке старается не отставать от старших брата и сестры. Но это дается ему все труднее. У Вити редкое генетическое заболевание - муковисцидоз. При этой болезни в организме образуется густая мокрота, требуется постоянное лечение разжижающим ее препаратом. Но с мая этот препарат - пульмозим - ребенок не получает.   
 
Наталья Кривоносова, мама ребенка с муковисцидозом: "У моего ребенка, кроме легких, выписан пульмозим еще и на нос. Месяц без терапии - он не может спать, потому что у него заложен нос".

В Нижегородской области - 94 ребенка с диагнозом "муковисцидоз". 87 маленьких пациентов сейчас получают терапию единственным отечественным аналогом зарубежного лекарства - препаратом тигераза. А вот у 7-ми детей замена лекарства вызвала нежелательные побочные реакции.    
 
Юлия Юдина, мама ребенка с муковисцидозом: "Первый раз была нежелательная реакция - одышка, кровохарканье, во второй раз, и только на третий раз нам поверили и поликлиника оформила нежелательную реакцию".

Сейчас у всех 7-ми детей имеется документальное подтверждение того, что замена жизненно важного препарата недопустима.

Наталья Грачева, мама ребенка с муковисцидозом: "Нам не выписывают даже рецепты. Если были бы рецепты, мы бы купили препарат и возместили все с Министерства здравоохранения".

В региональном минздраве поясняют - проблема не в отсутствии бюджетных средств на закупку лекарства, а в отсутствии поставок самого препарата в Россию.

Галина Карпова, заместитель министра здравоохранения Нижегородской области: "Деньги выделяются, с этим проблем нет, его просто негде купить. Поставщик один. Встраиваемся в новые реалии и надеемся, что в августе получим этот препарат пульмозим".

Нижегородский минздрав готовится в августе закупать пульмозим про запас. Но на всякий случай врачебный консилиум с привлечением специалистов Приволжского исследовательского медицинского университета разрабатывает альтернативный вариант терапии детей с муковисцидозом отечественным препаратом - возможно, с изменением дозировок.

10 июля 2021 года. ГТРК "Нижний Новгород" (видео)