Нижегородец Вахтанг Яременко борется с редким заболеванием своего сына

09:28
14.10.15
4
2072
В редакцию программы "Вести - Приволжье" обратился нижегородец Вахтанг Яременко. Он отец ребенка, больного редким заболеванием - ювенильным дерматомиозитом. По мнению зарубежных и российских врачей-дерматологов, эта болезнь хроническая, и даже после длительной ремиссии может дать о себе знать. Папа мальчика пытается добиться включения заболевания в федеральный список орфанных заболеваний. Пока безуспешно.


        Array
(
    [480] => /upload/iblock/a71/vaxtang_480_m.mp4
    [360] => /upload/iblock/0ba/vaxtang_360_m.mp4
    [240] => /upload/iblock/bae/vaxtang_240_m.mp4
)
      
00:00
/
480
480
360
240
Открыть полностью
Поделиться:
Связаться с нами:

Новости по теме

Комментарии

Вахтанг Владимирович
16 Октябрь 2015
Здравствуйте. Всем добра и здоровья. Год назад, у ребёнка было ухудшение по заболеванию, я вызывал скорую, и не кому из медиков нет дела до этого. Жаль что говорят что выполняется вся базисная терапия по отработанной методике, я отец сына, её эффекта как не было, так и нет. Есть только ответы о том что она наносит вред, и не даёт развиваться организму в утренние часы она губительно влияет, а в вечернее время она уже ослабевает свое влияние, когда организм ослаблен, в это время и развивается болезнетворные бактерии и раковые, так что уже доказано. Что базисная терапия ошибочна, в утренние часы. Методика стара, да и не сказано Боровковой кто же даст чёткий ответ о случившемся, ведь заболевание приобретённое? Очень много не ясного, много обещаний, мало выполнения. На ребёнка 150 р в месяц по рецептам, что ж, мечтать о поддерживающей жизненно важной терапии, уже поздно.... С уважением, для всех, отец многодетной семьи, шестерых детей. Спасибо огромное редакции канала, очень большое дело проделано. Чем больше мы говорим о спасении детей тем лучше, особенно о таком.
Вахтанг Владимирович
23 Октябрь 2015
Здравствуйте, все читающие. Я в огромном шоке, ночами плохо сплю, в мыслях о детях, о сыне.И вот не понимаю, совпадение или нет , год назад я с сыну вызывал скорую помощь, такие же пятна всё так же, но в добавок рвота и высокая температура, получилось, не очень хорошо. Успел как бы выбить одну капельницу пентаглобина через фонд Кондрашова, уговорив выписать в первой областной врача на протяжении года, чтобы она написала рекомендацию с своей стороны в поддержку годовалой рекомендации университетской клиники города Москвы. Так при виде меня , выходя с ординаторской в дверях её аж, пошатнуло, снова Вы?- спросила меня врач. И вынуждена до заболевания, год назад выписать рекомендуемую капельницу, которых нужно минимум три. Курс, терапии. Ну и вот, я ему вызывал скорую в том году.
Сейчас у нашего сына, внутреннее кровотечение, на сюжете последствия вируса, а сейчас второй день я бегаю по врачам с сыном, был у хирурга, в 39 больнице вчера, он сказал что такое бывает при гормонах, и в то же время, если бы кровь не останавливалась, то вызвал бы скорую. Да бы себя обезопасить, он направил, на госпитализацию. Написал что вируса дама нет, и контактов с вирусными нет больными. Обзвонил сегодня все больницы нашего города, проктолог приходящий, только в первой городской и то по четвергам на один час. Был в платной, с сыном уже вечером, врач, направил сдать анализ на наличие крови в кале. Вот меня интересует. А что наш врач три в одном как заведующая педиатр и пенсионер, не догадалась что нужно к любому врачу идти с анализами. Мы неделю назад с сыном сдавали кровь, она сказала что у Вас всё хорошо, точней наш дерматолог, которая так же стала лечащим врачом, её я сегодня так же случайно встретил в поликлинике одетую, она на повышении учится, будет во вторник. Отдать должное , заведующей, её не когда не бывает уже как заведующей, как лечащий врач, она есть а так на вызовам. Такого бардака, уже не видел. В общем, результат:
1. Опасение заболеть вирусной инфекцией, огромный риск, у моего сына в больнице велик. Год назад я старших положил в нашу детскую, они неделю на каникулах пролежали, принеся домой вирус, как оказалось потом. Почему? Потому что врач всё тот, три в одном в срочном порядке отозвал сдать двоим моим детям кровь из вены, на подозрение гепатита. Так как в то время в больнице кто то принёс вирус с собой из детей. Вот в тот то, год сын мой и снова пострадал. В этом году, как быть не знаю? Капельниц не будет, это я знаю одно, со сто процентной уверенностью. Наш врач, три в одном, не за что не выпишет сыну рекомендуемую клиникой города Москвы поддерживающую терапию.
2.Самое ужасное то , что не смотря на мои реальные походы по врачам, я по крохам восстанавливаю общую картину его заболевания, на сколько оно серьёзное, решать Вам. И по прежнему, врачи считают что это аллергия, которую лечат химией. Я ещё раз пишу химией, Потому что это ребёнок, он формируется, мне так же сегодня в платной врач сказал, идёт интоксикация, очень большая.
Дорогие , жители, я не понимаю одно, почему же, так всё сложно в нашем минздраве.Где Росздравнадзор три года назад написал что пострадавших, нет, чиновники говорят утерян контроль над минздравом. Добиться ответа по приобретённому заболеванию, которое уже четыре года его пожирали, на фоне прививок профилактических, от участкового я так и не смог, где она ставила знаки вопроса в амбулаторной карте, выпали волосы? Ноги отказали? Уши гниют?
Да, я его воротником на плече таскал, по врачам. Два года, с половиной, назад.
Вот теперь результат...... Много расписал, но по другому как? Это жизнь, это дети. Это наше, будущее. С уважением ко всем, врачам и профессорам- (позавчера перед работой случайно встретил, поговорив с ним о заболевании, получив, ответ: что он не может консультировать без просьбы врача лечащего).
В общем сейчас, я уверен в одном, чем больше информации по заболеванию, там лучше, а то что врачи с не охотой идут на консультации, так это уже понятно, это деньги, их не когда не будет волновать здоровье. Профессорам- нужны дипломные работы, им подобные, заболевания очень к карману. Почему так, так я уже сделал вывод, я их правда не мало повидал,общаясь давая деньги, за консультации, в надежде что они помогут, но чуда не было.
Значит, получается правда, утерян контроль. Не хочется обижать, но по моей ситуации, я ведь бомж в бывшем, да ещё и многодетный, три месяца назад, но это другая история, многое так же не решено. Тем не менее, это касается и здорового образа жизни, в нашем государстве перестроечном, где так чиновники на камеру обещали .....
Всем добра, любви земной, и здоровья побольше.
С уважением отец шестерых детей.
Вахтанг Ярёменко
3 Июнь 2017
Здравствуйте. Не могу не написать. Был в мае с сыном по лечению, как всегда, в Москве, где врачи, более менее знают как лечить. Нет, я не в обиду пишу более, как знают лечить, это правда. Так вот, нашёл время, и обратился в приёмную президента, и причём не в первый раз, а каждые пол года, с 2013 года. Вы вдумайтесь, сколько я времени трачу на ходьбу, и МИНЗДРАВ, игнорирует. Так чиновник, принимавший, посмотрел прошлое моё письменное обращение, даже и не знал что и ответить, вот я и Вам, отвечаю. Не нужны наши дети нашему ГОСУДАРСТВУ!!!!
Вахтанг Ярёменко
18 Сентябрь 2018
Здоровья всем! Иду на приём к уполномоченному по правам ребёнка, своего сына. Я не знаю, радоваться или нет скорей всего, печально. Его болезнь принята МИНЗДРАВОМ по 2025 год, мне удалось инвалидность продлить до 18 летнего его возраста, а там дальше, что будет не знаю. Так вот, мне важно добиться его заболевание включить в перечень орфанных- жизнеугрожающих. и прогрессирующих редких. В последнее время мне чиновники твердят, что все так живут. У меня сложилось мнение, что это приобрело законный характер для жизни людей, а значить есть большая вероятность что моя семья уже не сможет жить нормально. Печально, ведь это нарушение на административном уровне, несёт сдерживающих характер, и имеет полное не желание в укреплении нашего общества, где я ещё раз заявляю! НЕЛЬЗЯ ГОВОРИТЬ ЧИНОВНИКАМ, ЧТО ТАК ЖИВУТ ВСЕ!!! Я не все, я частичка нашего государства, дети мои это моя семья и я придя на приём, защищаю интересы семьи, где согласно закона мне обязаны помочь, и не отвечать за жизнь плохую у всех, это убивает наше общество, полностью разлагает заживо.
Моя просьба,будет последней, дать детям жизнь, контроль заболевания - этой врачебной ошибке. Пока ещё надеюсь на понимание, ведь дети.... А если нет понимания в дальнейшей поддерживающей терапии, которую я уже не могу для сына делать. Тогда что? Суды? Вот здесь, и пожалуй посмотрим, не один суд против медицины никто не когда не выигрывал - печально. Я помню, как сейчас, когда мой сын на моих руках умирал. Два года после трёх ночей и дней в крике от боли моего сына, я носил его по врачам парализованного на плече, как воротник, но жив оказался. Вот сейчас пугает, укорочение формирования до 2025 года инвалидность, ему будет 18 лет, в детстве он борется с заболеванием это и убивает жизненный цикл накопленный с детства, печально, но каждый себя уважающий врач + профессор ЗНАЕТ ЭТО. И Я верю в пожизненный контроль моего сына. Ведь нужна статистика, нужен контроль! Медики нашей страны!!! Поймите ошибки такие нельзя оставлять без контроля, это наше общество, что же будет дальше с нашем обществом? Если не будет, я ещё раз пишу, контроля таких болезней редких, жизнеугрожающих. Давайте вести статистику!!! Лечить, надо. Сыну сейчас часто мешают головные боли, плачет, психует. Ведь министр в 2014 году, заявил: Заболевание системное, сложное,плохо поддаётся контролю. (Карцевский) Жаль, на следующий день, он ушёл с занимаемой должности, я не знаю может это стечение обстоятельств, испугавшись волны заболеваний, уходя от проблем....
Удачи, здоровья всем.

Возврат к списку