Общество

В Нижнем Новгороде прошла благотворительная акция помощи пятилетней Алине Сулеймановой, которая больна тирозинемией.

23 Мая 11 14:00
Болезнь редкая: в России всего четверо человек, которые страдают от нее. Это неизлечимое врожденное заболевание, при котором поступающий с пищей белок не расщепляется и происходит интоксикация. От этого разрушаются почки и печень. Если не принимать лекарство – человек умирает.
Алина любит рисовать и в будущем хочет быть стилистом, чтобы делать людей красивыми и дарить им счастье. Сегодня ей самой нужна помощь. Препарат Орфадин, который успешно применяют во всем мире для лечения тирозинемии стоит дорого – почти 250 тысяч долларов в год. Таких денег у  родителей девочки нет.
Елена Сулейманова, мама Алины: «Я обращалась в министерство здравоохранения, чтобы нам окупили лекарство, но там отказали, потому что нет стандартов на оказание помощи по этому заболеванию. Редкое оно очень».
Ребенок живет по строгой диете. Молоко, мясо, рыба девочке противопоказаны. Даже хлеб пекут для нее отдельно. Но этих ограничений недостаточно. Без лечения все старания родителей лопнут как мыльный пузырь. Чтобы хоть как-то помочь Алине Сулеймановой инициативные нижегородские артисты, фотографы и художники организовали эту акцию, чтобы заявить о проблеме и собрать средства.
Евгения Моисеева, организатор акции: «Решение о проведении акции было принято спонтанно. несколько дней назад пришло приглашение из Германии. Алине срочно нужно поехать на обследование. Нужно около 4000 евро».
Нижегородцы, туристы, старики и дети. Неравнодушные по очереди опускали купюры в небольшой ящик, с удовольствием покупали шары и платили художникам, чтобы подарить жизнь маленькой Алине.  
Если Вы хотите помочь Алине, можете позвонить маме девочки Елене Сулеймановой по телефону: 8-904-781-62-19

Комментарии: 0  Просмотры: 548
Комментарии


Внимание ! Прежде чем вы сможете увидеть свой комментарий, он будет проверен администратором.

Ваше имя
Ваш e-mail
Ваш комментарий
Введите код с картинки: CAPTCHA
По теме
Гость программы "Вести - Интервью" - врач-психотерапевт Ольга Мигунова
Гость программы "Вести - Интервью" - врач-психотерапевт Ольга Мигунова
Сегодняшний гость программы "Вести - Интервью" -  президент Международной Академии гипноза и эниомедицины, доктор м...
24 Января 18
В увлекательное межгалактическое приключение приглашает Нижегородский цирк
24 Января 18
Взрослые и дети демонстрируют свое мастерство в региональном чемпионате по выездке
24 Января 18
Баскетбольный клуб "Нижний Новгород" сыграет с финской "Катайей"
24 Января 18
На сцене ТЮЗа впервые прошел спектакль "Джонни и Хес". Постановка посвящена памяти выдающегося горьковского режиссера и сценариста Михаила Мараша
24 Января 18
Два случая бешенства выявлены в Нижегородской области
24 Января 18
Когда второй раз не повезло. Лаки снова ищет дом
24 Января 18
В эксплуатацию приняли, а жить в доме нельзя. В Балахне жители нового дома продолжают получать "отписки" из инстанций
24 Января 18
Выходить на лед опасно, а разрешено только в специально оборудованных местах
24 Января 18
В Пильнинском районе открыта ледовая переправа через Суру