Общество

В Нижнем Новгороде прошла благотворительная акция помощи пятилетней Алине Сулеймановой, которая больна тирозинемией.

23 Мая 11 14:00
Болезнь редкая: в России всего четверо человек, которые страдают от нее. Это неизлечимое врожденное заболевание, при котором поступающий с пищей белок не расщепляется и происходит интоксикация. От этого разрушаются почки и печень. Если не принимать лекарство – человек умирает.
Алина любит рисовать и в будущем хочет быть стилистом, чтобы делать людей красивыми и дарить им счастье. Сегодня ей самой нужна помощь. Препарат Орфадин, который успешно применяют во всем мире для лечения тирозинемии стоит дорого – почти 250 тысяч долларов в год. Таких денег у  родителей девочки нет.
Елена Сулейманова, мама Алины: «Я обращалась в министерство здравоохранения, чтобы нам окупили лекарство, но там отказали, потому что нет стандартов на оказание помощи по этому заболеванию. Редкое оно очень».
Ребенок живет по строгой диете. Молоко, мясо, рыба девочке противопоказаны. Даже хлеб пекут для нее отдельно. Но этих ограничений недостаточно. Без лечения все старания родителей лопнут как мыльный пузырь. Чтобы хоть как-то помочь Алине Сулеймановой инициативные нижегородские артисты, фотографы и художники организовали эту акцию, чтобы заявить о проблеме и собрать средства.
Евгения Моисеева, организатор акции: «Решение о проведении акции было принято спонтанно. несколько дней назад пришло приглашение из Германии. Алине срочно нужно поехать на обследование. Нужно около 4000 евро».
Нижегородцы, туристы, старики и дети. Неравнодушные по очереди опускали купюры в небольшой ящик, с удовольствием покупали шары и платили художникам, чтобы подарить жизнь маленькой Алине.  
Если Вы хотите помочь Алине, можете позвонить маме девочки Елене Сулеймановой по телефону: 8-904-781-62-19

Комментарии: 0  Просмотры: 495
Комментарии


Внимание ! Прежде чем вы сможете увидеть свой комментарий, он будет проверен администратором.

Ваше имя
Ваш e-mail
Ваш комментарий
Введите код с картинки: CAPTCHA
По теме
Нижегородское "Торпедо" встретится сегодня с магниторгорским "Металлургом" в КРК "Нагорный"
Нижегородское "Торпедо" встретится сегодня с магниторгорским "Металлургом" в КРК "Нагорный"
Нижегородское "Торпедо" и магниторгорский "Металлург" встретятся сегодня на льду КРК "Нагорный". Матч про...
20 Ноября 17
Как распределить средства дорожного фонда, обсуждали депутаты ОЗС.
20 Ноября 17
Самых лучших мастеров своего дела выбирали в Арзамасе
20 Ноября 17
27 тысяч раз пожаловались жители ПФО на нарушения в банковской и страховой сферах
20 Ноября 17
"Вести - Приволжье"! Главные новости региона в 20:44!
20 Ноября 17
Около 100 миллионов рублей направят на решение экологических проблем Нижнего Новгорода в 2018 году
20 Ноября 17
В Арсенале Нижегородского кремля открылась выставка латвийских художников
20 Ноября 17
Баскетбольный клуб "Нижний Новгород" накануне обыграл эстонский "Калев"
20 Ноября 17
Нижегородские подростки встретились на форуме "RoboHack Zabota "
20 Ноября 17
Инклюзивный фестиваль детского творчества "Особый мир" прошел в Нижнем Новгороде