Общество

В Нижнем Новгороде прошла благотворительная акция помощи пятилетней Алине Сулеймановой, которая больна тирозинемией.

23 Мая 11 14:00
Болезнь редкая: в России всего четверо человек, которые страдают от нее. Это неизлечимое врожденное заболевание, при котором поступающий с пищей белок не расщепляется и происходит интоксикация. От этого разрушаются почки и печень. Если не принимать лекарство – человек умирает.
Алина любит рисовать и в будущем хочет быть стилистом, чтобы делать людей красивыми и дарить им счастье. Сегодня ей самой нужна помощь. Препарат Орфадин, который успешно применяют во всем мире для лечения тирозинемии стоит дорого – почти 250 тысяч долларов в год. Таких денег у  родителей девочки нет.
Елена Сулейманова, мама Алины: «Я обращалась в министерство здравоохранения, чтобы нам окупили лекарство, но там отказали, потому что нет стандартов на оказание помощи по этому заболеванию. Редкое оно очень».
Ребенок живет по строгой диете. Молоко, мясо, рыба девочке противопоказаны. Даже хлеб пекут для нее отдельно. Но этих ограничений недостаточно. Без лечения все старания родителей лопнут как мыльный пузырь. Чтобы хоть как-то помочь Алине Сулеймановой инициативные нижегородские артисты, фотографы и художники организовали эту акцию, чтобы заявить о проблеме и собрать средства.
Евгения Моисеева, организатор акции: «Решение о проведении акции было принято спонтанно. несколько дней назад пришло приглашение из Германии. Алине срочно нужно поехать на обследование. Нужно около 4000 евро».
Нижегородцы, туристы, старики и дети. Неравнодушные по очереди опускали купюры в небольшой ящик, с удовольствием покупали шары и платили художникам, чтобы подарить жизнь маленькой Алине.  
Если Вы хотите помочь Алине, можете позвонить маме девочки Елене Сулеймановой по телефону: 8-904-781-62-19

Комментарии: 0  Просмотры: 251
Комментарии


Внимание ! Прежде чем вы сможете увидеть свой комментарий, он будет проверен администратором.

Ваше имя
Ваш e-mail
Ваш комментарий
Введите код с картинки: CAPTCHA
По теме
По свежим данным Mediascope "Вести-Приволжье" уверенно лидирует в информационном телевещании
Программа "Вести-Приволжье" (ГТРК "Нижний Новгород") продолжает лидировать по всем показателям в информационном телевещании Нижнего Нов...
25 Февраля 17
"Россия 1" - вторая кнопка, "Россия 24"- седьмая. Порядок 20 общедоступных телеканалов в кабельных и цифровых сетях Нижегородской области
25 Февраля 17
Как готовятся к паводку в Сормовском районе Приволжской столицы?
25 Февраля 17
Программа масленичных гуляний в Нижнем Новгороде: площадь Горького не перекрывают!
24 Февраля 17
Как противостоять увлечению подростков суицидальными играми?
24 Февраля 17
Выпуск программы "Вести малых городов": Володарский район
23 Февраля 17
Ветерана войны поздравили с Днем защитника Отечества и с 95-летним юбилеем нижегородцы
23 Февраля 17
В рубрике "Кино" расскажем какие фильмы можно посмотреть в кинотеатрах Нижнего Новгорода
23 Февраля 17
Сочетаемость слов в русском языке - тема программы "Слово за слово"
23 Февраля 17
Смотрите новый выпуск молодежной программы "Зачет"