После репортажа ГТРК "Нижний Новгород" Веронике привезут аппарат для стимуляции дыхания

08:00
15.04.19
0
940
00:00
/
480
480
360
240
Читать далее
15 апреля 2019, ГТРК "Нижний Новгород" (видео). Зрительский отклик. Репортаж об организации паллиативной помощи - он выходил в нашем эфире на прошлой неделе - вызвал заметный резонанс. Так, к нам в редакцию обратилась мама девочки из городского округа город Бор - её дочь как раз находится в статусе паллиативного пациента. Семья 4 месяца ждёт получения аппарата искусственной вентиляции лёгких. Жизненно-необходимая, но дорогостоящая техника, подавляющему большинству - не по карману. В марте прошлого года вступило в силу распоряжение правительства России, дающее возможность получать такие аппараты бесплатно,- их должны приобретать за счёт бюджетных средств. Но и сейчас в большинстве регионов России пациенты с огромным трудом могут получить ИВЛ для самостоятельного использования. Когда механизм бесплатного обеспечения детей аппаратами ИВЛ начнёт работать в Нижегородской области - расскажет корреспондент программы "Вести-Приволжье" Анна Барановская.

В свои 2 года 8 месяцев Вероника сама пользуется пульсиоксиометром - он измеряет уровень кислорода в крови. У девочки спинально-мышечная атрофия - неизлечимая поломка генов. Не вырабатывается белок, питающий спинной мозг. Постепенно мышцы слабеют, становится трудно дышать. 
Ольга Шевчук, мама Вероники: "Нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких, она с ним должна спать, сама она дышать... Ну, слабо уже получается, аппарат этот дышит за нее. Она болеет, кашлять не получается, мокрота опускается вниз, в прошлом месяце у нас так получился бронхит".
Ольга Шевчук - первая в Нижегородской области мама, кто попросила это "второе дыхание", обратившись в региональный минздрав. До ноября заявление Ольги рассматривали, в декабре пришло оборудование. И еще 4 месяца чиновники ищут законные основания, чтобы его выдать. В феврале Вероника заболела бронхитом. В паллиативное отделение больницы девочку не взяли - рассказывает мама. Боялись, что заразит других пациентов. Семье помогла Ксения Шабашова. Её сыну Илье аппарат предоставил благотворительный фонд, надолго оставлять малыша без ИВЛ нельзя. 
Ксения Шабашова, мама Ильи: "Поступить по-другому просто не могли. Те, кто сталкивается с этой проблемой, у кого есть такие дети, они понимают, насколько нам нужна респираторная поддержка здесь и сейчас. Ребенок может просто не избавиться от своей мокроты и умереть в считанные минуты".
Несколько раз в день Ольга забирала аппарат у Шабашовых, привозила домой, помогала легким дочери, и тут же отвозила аппарат обратно. И так - целую неделю. Ксения и Илья так же ждут свой резервный ИВЛ, они седьмые в очереди. Если своего аппарата ИВЛ нет, ребенок живет в больнице. Данил Шпагин в паллиативном отделении уже год. Аппарат для него и его мамы - шанс вернуться домой. 
Ольга Шпагина, Мама Данилы Шпагина: "Будет больше возможности дальше развиваться, учиться, возможность гулять будет, опять же в родных стенах с родными, это прекрасно".
Один такой аппарат стоит, минимум, 600 тысяч рублей. Маленькие пациенты аппарат ИВЛ, расходные материалы к нему и сопутствующую медтехнику с марта прошлого года могут получить бесплатно. Четкий порядок выдачи оборудования родителям в постановлении правительства не прописан. Поэтому в каждом регионе этот алгоритм передачи определяли местные власти. С начала года аппараты выдают в восьми областях страны. Пионером же стал Новосибирск, здесь, начиная с прошлого года, домой из реанимации вернулись 19 детей. 
Цитата на плашке другим голосом" Специально для оформления передачи этого оборудования был создан приказ №334 от 06 февраля.2018г. Медицинское оборудование и другие медицинские изделия для проведения длительной ИВЛ в домашних условиях оформляются договором о передаче оборудования в безвозмездное временное пользование ". 
Если аппарат нужен - необходимо получить статус паллиативного пацента, обратиться в минздрав региона, предоставив все необходимые документы и заключения врачебных консилиумов. Например, Ольга и Вероника ездили за ними в Москву. Сейчас таких подтвержденных обращений в областном минздраве 11. Закуплено пока 7 аппаратов для детей. 
Татьяна Боровкова, начальник отдела детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Нижегородской области: "Сейчас отрабатываются вопросы юридического плана по возможностям передачи этих аппаратов родителям, физическим лицам для использования аппаратов на дому, и я надеюсь, что мы передадим уже в начале следующей недели тем деткам, которые нуждаются в респираторной поддержке" . 
В пятницу подписан нижегородский приказ о порядке выдачи оборудования. С каждым родителем так же, как в Новосибирске будут заключать индивидуальный договор. И тогда дети смогут обрести жизненно-необходимое им второе дыхание. 
После того, как материал был готов к эфиру, нам стало известно, что уже в понедельник Ольге Шевчук и её дочке - Веронике - долгожданное медицинское оборудование привезут прямо на дом. Мы рассчитываем побывать дома у семьи Шевчук, чтобы рассказать, как прошла передача жизненно-важного аппарата, и надеемся, что ещё многим малышам такая необходимая помощь придёт вовремя. 
По теме: 

Новости по теме

Комментарии

Возврат к списку